- Chi è Mirco? Che gioco avete inventato?

Mirco è un mio amico del campo estivo! E abbiamo inventato il gioco del bacio

- … come funziona?

Che io e Mirco scappiamo, Giada e un’altra bambina che non mi ricordo come si chiama ci rincorrono e ci baciano. Poi se ci baciano noi perdiamo e allora dobbiamo scappare di nuovo…

-…

Dai, facciamo Cappuccetto Rosso - seconda parte!

Ulisse esce e, con in mano un cappello da Babbo Natale, bussa alla porta.

Chi è? chiede la vocina dall’altra parte,

Sono cappuccetto rosso, nonnina recitato con voce grave e sventolando il cappello di cui sopra.
Apre la porta e urla Ta- dah!

Un attimo di silenzio e poi esplode la voce di Cesare: Papà, papà io ho paura di questa parte… Papààààààà
Papàààààààààààààààà, fallo vomitare!

Papà entra in camera, e vede Ulisse-lupo a letto con il cappello da Babbo Natale in testa, e Cesare-bozzo sotto le coperte che dovrebbe essere nella sua pancia.
Papà… ho paura, fallo vomitare!

Ma Cappuccetto Rosso non è ancora arrivata!
E’ lo stesso, fallo vomitare!
Lupaccio, io sono un cacciatore! Adesso ti do due botte sulla schiena (che si fa solo per finta, solo nelle favole) e tu vomiterai!

Cesare-nonna esce da sotto le coperte Lupo, adesso ti prendo e ti riempio di pietre…
Ma poi mi fare vomitare anche quelle?

Questo è un Paese che ha 2 milioni e 7 di invalidi. Su 60 milioni di abitanti, escludendo i giovani e le persone che per definizione non sono così invalidi (salvo incidenti). 2.7 milioni di invalidi pone la questione se un Paese così può essere ancora competitivo
Giulio Tremonti, ministro dell’Economia

Da molto tempo ormai ho rinunciato ad occuparmi di politica.
Non perché non abbia più degli ideali, ma perché penso davvero che l’Italia sia una causa persa.
Vivo anch’io nel mio orticello, come fanno tutti, cresco i miei figli in quella che comunque è ancora una buona città e spero per loro un futuro altrove.
Un futuro che io non ho saputo dargli, non qui, almeno.

Però succede che anch’io abbia qualche rigurgito di indignazione.

Conosco la disabilità perché ho un figlio disabile.
Un figlio che ho, che abbiamo, scelto di avere, pur conoscendo in anticipo la sua disabilità (al grido di e non siete nemmeno cattolici). Tornando indietro rifarei la stessa scelta ad occhi chiusi.

Per fortuna a Cesare è concessa una vita normale: va a scuola, al parco, gioca con gli amici. Canta, salta e balla come il migliore dei tre porcellini.

Ma il cuore di Cesare non è come quello degli altri bambini e la spada di Damocle del prossimo intervento a cuore aperto oscilla sempre di più sulla sua testa. Quando dovrà essere sarà.
Nemmeno la mente di Cesare è come quella di tutti gli altri bambini, ché la lunga ospedalizzazione e le manipolazioni cruente hanno lasciato degli echi sordi che si ripercuotono sulla vita di ogni giorno.

Tutto questo si traduce in controlli specialistici da fare più volte l’anno, in sedute di psicomotricità due volte a settimana e di acquaticità altre due, in gruppi di lavoro con le maestre, la pedagogista e la neuropsichiatra.
Il che significa che avere un figlio disabile e volerlo seguire adeguatamente, comporta un ovvio investimento di energie mentali e fisiche, ma anche un meno ovvio investimento di tempo e soldi, visto che le ore di assenza dal lavoro non sono poi così poche.

Cesare è comunque un bambino fortunato, perché ha due genitori che, almeno per ora, se lo possono permettere di avere un figlio disabile.
Non va così bene a tutti.

Soprattutto di questi tempi di crisi, dove, visto che si tagliano addirittura gli stipendi di ben 9 ministri, si possono togliere le indennità di accompagnamento di tutti gli invalidi con una percentuale di invalidità inferiore all’85%.
Per intenderci, restano fuori i bambini con la sindrome di Down. Restano dentro quelli con la sindrome di Edwards, ma tanto quelli muoiono tutti subito.
Del resto questo governo l’aveva ben detto di voler fare la lotta ai falsi invalidi.

Ma, per favore, i nostri governanti la smettano di riempirsi la bocca affermando di sostenere la vita a tutti i costi.
Ché, al più, sostengono la nascita a tutti i costi per poi lasciarti da solo a campare.

P.S.: L’Italia per l’invalidità (comprese le pensioni di reversibilità) spende l’1,5% del proprio PIL. La Germania spende il 2%, la Francia l’1,8, il Portogallo il 2,3, la Polonia l’1,7, il Regno Unito il 2,4. La media nell’Europa dei 15 è il 2,1%. Spendono meno dell’Italia la Grecia, la Bulgaria, l’Estonia e la Romania (Fonte: “Relazione Generale sulla Situazione Economica del Paese – 2009″, a cura del Ministero dell’Economia – Volume I, pp. 72-73)

- Sai Papà, all’Acero ci sono dei bastoni con… [fa il gesto di spine che escono]
- Dei rovi!
- Già!
- [Papà ammicca interrogativo] E tu perché sei andato proprio lì?
- credevo che quei bastoni in cui sono andato non avessero dei rovi e invece ce l’avevano.
- …

Mi sono girato e ho aperto l’editor del blog. Immortalato il momento, anche se non è la prima volta.

Ma era il primo della lista operatoria. E bisognava far presto a prepararlo.
Il camice verde? Tenetevelo.
La preanestesia? Sputata.

Solo quando sono arrivate due barelliere (al prezzo di una) si è rassegnato.
Ma negli occhi aveva la paura. Tanta paura.
E il tradimento.
Quello di mamma e papà che lo facevano andar via per andare non si sa dove. Sicuramente non in un bel posto, visto che Cesare non c’era.

La manina non ha mai mollato quella del suo papà. Nemmeno quando il corridoio si faceva stretto stretto. Nemmeno quando un televisore sopra la porta della sala operatoria cercava di incantarlo con Madagascar.

Silenzioso oltre modo.
Non una domanda, non un lamento.
Nemmeno quando è entrata la cannula della flebo.
Coraggioso oltre ogni misura.

Il sorriso da anestesia. E gli occhi che si chiudono.
Papà che torna giù.
Ci guardiamo. L’automatismo entra in funzione prima di noi.
Prendiamo le borse, i telefoni. Andiamo al bar.

A fare colazione. Come tutte le altre volte.
Che son tante le altre volte dell’altro tato. Tante da averne perso il conto.
E anche se sappiamo bene che questa è tutt’altra storia e anche se nessuno dei due lo dice, nessuno dei due riesce a non pensare a quell’altra prima volta, l’ultima che abbiamo visto Cesare senza cicatrice.
Tre sigma. Stavolta non siamo a tre sigma, ma non si sa mai.

Finiamo colazione che probabilmente Dido ha già finito l’intervento. Poi se lo tengono un’oretta in osservazione, ma non ci siam mica abituati a questi tempi, noi.

E infatti arriva anche prima di quanto lo aspettassimo, mentre eravamo in visita dai vicini, tra chiacchiere e caffè.

Dido.
Pallido come non mai. Una bambola di pezza che sembra il fantasma del treenne instancabile ed inesauribile cui siamo abituati.
Apre un occhio Ho fame. Non voglio questo filo, mamma diglielo al dottore di togliermi questo filo.

E vien fuori che i canali inguinali che causavano l’idrocele si erano uno chiuso da solo e l’altro quasi. Non succede mai passati i due anni, ovviamente.
A tre sigma in fondo c’eravamo anche stavolta.

Poi il guerriero cede di nuovo il passo al sonno.
Ma per poco.
Solo per poco.

- Papà, guarda: un’ambulanza che non fa popi-popi!
- perché non ha fretta…
- NOOO: non ha UR-GEN-ZA!!!

Solo che ieri, al contrario dell’altra volta, c’erano millemila bambini al parco.
E due bimbe, in cima al castello, impedivano a Cesare di raggiungere l’agognato palo.

- Mi fareste passare per favore?
Ma tu chi sei? Mica ti conosciamo! rispondono loro, con la petulanza delle cinquenni.
- Ho forse mai detto di volervi conoscere?

E’ MIO figlio.

E’
(salto)
la mia
(salto)
cicatrice!
(salto)
Me l’hanno fatta
(salto)
da piccolo
(salto)
quando mi hanno
(salto)
riparato!

E continua a saltare.
Sereno. Sorridente.
Ecco, c’è proprio da essere orgogliosi di questo ragazzino.

Comunque l’appuntamento era alle otto e mezza. E, puntualmente siamo arrivati alle nove meno un quarto.
Ma sarebbe cambiato ben poco perché di li a un minuto è arrivata una termoculla con un neonato. Cianotico.

E l’angoscia di quei genitori, che non erano nemmeno lì (probabilmente la madre era ancora in sala parto), è diventata l’angoscia di tutti.
E tutti l’abbiamo aspettata quella termoculla. Tutti in attesa di vederla uscire. E c’è voluto un bel po’.
Quasi tre ore.

Poi il tran tran è tornato quello solito. Fatto di elettrocardiogrammi. Di eco. Di stetoscopi. Di respironi.
E Cesare ha aspettato. Con pazienza. E con fame che è riuscito a placare pietendo cibo a destra e a manca.

A mezzogiorno l’hanno chiamato.
E lui è entrato come un ometto. Fiero dei suoi cinque anni e un po’. Dei suoi ventidue chili. Del suo metro e sedici.
E’ salito da solo sul lettino. E altrettanto da solo si è spogliato.

E si è messo in tutte le posizioni che ha chiesto la dottoressa, anche le più scomode, senza fare un frizzo.

Alla fine il responso: Il cuore è ben compensato. Nonostante la valvola polmonare che non c’è praticamente più non mostra segni di affaticamento. Il gradiente di pressione nel ventricolo destro è sempre lo stesso. E anche il flusso nella cava superiore è molto buono.
Probabilmente potrà restare così com’è per degli anni.

Per degli anni… anni, capite?
Da quando è nato Cesare nessuno aveva mai osato parlare di anni.
E’ un caso difficile… E’ una cardiopatia severa… Non è mica un bucanino qualsiasi… Chi lo sa come evolvera’?. A questo siamo (eravamo?) abituati.
Mica a sentirci dire che sì, l’homograft andrà cambiato (del resto quel condotto era di un bambino di dieci anni :( ), ma non ancora. E non presto.

Non so spiegarvi com’è stato.
Troppo. Di sicuro troppo.

- Ulisse: vojo una merendinaaaa!!

- Daria: guarda che forse sono finite.

- Ulisse: vojo una merendinaaaa!!

- Daria: mica si riproducono per partenogenesi le merendine, sai?

- Io: …

- Daria: vorrai mica pensare ad una riproduzione sessuata per le merendine!