Il 14 febbraio, per me.

Io rifuggo le feste comandate.
Natale mi dà l’orticaria, Pasqua è solo un casino organizzativo, ad ogni compleanno fuggirei in Patagonia.
Urlando.

Stamattina, di buon ora, la mia amica Lara mi ha fatto gli auguri. Io non capivo il perché.
Ma come perché? Che giorno è oggi?
Martedì.
Bestia! È San Valentino!
San Valentino? San Valentino? E lo vieni a dire a me? A ME?

Però… però… però…
C’è una ragione per cui anche un’apostata del festeggiamento dovrebbe ricordare il il 14 febbraio: è la giornata mondiale delle cardiopatie congenite.

Nascere con una cardiopatia congenita non è poi così improbabile. Capita a 8 bambini su 1000, quasi 1 su 100.
A occhio e croce in Italia ci dovrebbero essere 500.000 persone nate con una cardiopatia congenita: insomma più o meno Bologna e Modena messe insieme, con buona pace del tortellino.
Son tanti.
E, spesso, son dimenticati.

Nascere con una cardiopatia congenita non è un piccolo incidente di percorso che si risolve in sala operatoria con un simpatico hot fix.
Il cuore, come muscolo, bene o male, prima o poi in qualche modo si sistema. Ci sono strutture e medici straordinari che fanno letteralmente miracoli ogni giorno (e senza aver nemmeno bisogno di intercessioni).

Ma far nascere un bambino con una cardiopatia congenita vuol dire soprattutto avere e dargli una cicatrice sull’anima ancora prima di nascere.
Non c’è niente che va come dovrebbe, dopo la diagnosi di c’è qualcosa che non va sul cuore.
Ore, giorni, mesi di attesa, col cuore (sempre lui, sto maledetto) in gola a chiedersi perché. A chiedersi come sarà dopo. A chiedersi se ci sarà un dopo.
Poi il dopo arriva, il bambino nasce e subito se ne va per la sua difficile strada fatta di mani aliene, luci forti e bip incessanti.
E poi arriva il tanto sospirato giorno dell’hot fix. Quello che speri arrivi presto. Quello che che speri non arrivi mai.
E non sai se è più difficile stare al di qua o al di là di quella porta. Ma in ogni caso tu di là non ci puoi stare. Lui di qua nemmeno.
E allora avanti, avanti ancora e speri che finisca presto. Presto, ma non troppo presto. Un presto giusto, insomma.
E ti illudi che dopo sarà tutta discesa.

Il cuore non è un muscolo come tutti gli altri. Non è come lo psoas. Nessuno, quantomeno nessuno vicino alla soglia della sanità mentale, passerebbe mesi di angoscia sapendo di dover metter mano allo psoas.
Ma col cuore non funziona così. Sarà perché senza non si può vivere, sarà perché già i greci lo avevano eletto scrigno dei sentimenti e della ragione, ma il pensiero di dover intervenire sul cuore fa una paura boia.
Poi se si deve fare si fa, ma non è che ci si va incontro saltellando felici come la migliore delle vispe Terese.

Però prima nessuno pensa che dopo sarà tutto diverso.
La cicatrice sul petto ti ricorda ogni giorno che il tuo cuore non è sano.
I controlli che devi fare ogni tanto ti ricordano che il tuo cuore non è sano.
Il fatto che non puoi fare molti sport ti ricorda che il tuo cuore non è sano. E stiamo parlando di darsi al calcetto, mica al bungee jumping.

E poi c’è la paura.
Quella tensione che si impara col corpo ben prima che col cervello.
Quella che non si sa spiegare, ma che esce nei momenti più impensati. Quella che ti blocca nel momento di scegliere se ordinare una pizza o un piatto di pasta. Quella che ti impone di aver continuamente rassicurazioni che non sarai abbandonato. Che non sei mai stato abbandonato. Quella che ti fa gridare di terrore all’idea di dover fare un bagno.
Un grumo oscuro che in confronto il sottosopra di Stranger Things è una ridente località di villeggiatura.

Nessuno ti spiega prima (e neanche dopo, a dirla tutta) che avere una cardiopatia congenita non è tanto avere un muscolo difettoso, quanto avere un’anima fragile.

Un’anima che non potrà essere facilmente sanata e che merita ogni giorno di essere trattata con le dovute precauzioni.

Un’anima fragile di 500.000 persone intorno a noi.
Il 14 febbraio è il loro giorno.
Anche se non ci sono baci perugina a ricordarcelo.

Il karate dei vecchi maestri

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Ieri sera Daria ha riempito un mio buco culturale degli anni ’80 facendomi vedere Karate Kid.

Visto oggi è un film abbastanza ovvio: l’allievo inesperto e scalpitante viene avviato dal saggio maestro verso la vittoria con un allenamento estenuante che non sembra avere nulla a che fare con il karate vero e proprio. Vittoria scontata con il calcio dell’ultima scena. Finale frettoloso tipo “arrivederci e grazie”.

Stamattina però ho avvertito una strana sensazione. Per la prima volta ho visto un film “di formazione” dalla parte del maestro.

Ciò che appare scontato e baldanzoso visto dalla parte del ragazzino, non è affatto scontato dalla parte di chi lo allena, anche se si maschera dietro uno sguardo imperturbabile.

“E se non ce la fa?”

Si chiede il maestro dentro di sé, senza darlo a vedere.

È una domanda che ci siamo fatti diverse volte per poi risponderci ogni volta “ce la farà”. Noi siamo i suoi coach, non possiamo non credere in lui. In caso contrario si accetta la selezione naturale.

E mai per un momento abbiamo smesso di credere in Cesare.

Me lo ricordo ogni mattina, quando comincia il suo assalto, prima delle 6. Ce lo siamo ricordati ieri, alla festa dei Piccoli Grandi Cuori, che – grazie a ricorsi del calendario – avveniva lo stesso giorno della prima volta che ci siamo andati, con il Tato in rianimazione e noi a guardare al futuro.

Cresci sano e forte, piccolo Karate Kid.

Disabilità ai tempi del berlusconismo

Questo è un Paese che ha 2 milioni e 7 di invalidi. Su 60 milioni di abitanti, escludendo i giovani e le persone che per definizione non sono così invalidi (salvo incidenti). 2.7 milioni di invalidi pone la questione se un Paese così può essere ancora competitivo
Giulio Tremonti, ministro dell’Economia

Da molto tempo ormai ho rinunciato ad occuparmi di politica.
Non perché non abbia più degli ideali, ma perché penso davvero che l’Italia sia una causa persa.
Vivo anch’io nel mio orticello, come fanno tutti, cresco i miei figli in quella che comunque è ancora una buona città e spero per loro un futuro altrove.
Un futuro che io non ho saputo dargli, non qui, almeno.

Però succede che anch’io abbia qualche rigurgito di indignazione.

Conosco la disabilità perché ho un figlio disabile.
Un figlio che ho, che abbiamo, scelto di avere, pur conoscendo in anticipo la sua disabilità (al grido di e non siete nemmeno cattolici). Tornando indietro rifarei la stessa scelta ad occhi chiusi.

Per fortuna a Cesare è concessa una vita normale: va a scuola, al parco, gioca con gli amici. Canta, salta e balla come il migliore dei tre porcellini.

Ma il cuore di Cesare non è come quello degli altri bambini e la spada di Damocle del prossimo intervento a cuore aperto oscilla sempre di più sulla sua testa. Quando dovrà essere sarà.
Nemmeno la mente di Cesare è come quella di tutti gli altri bambini, ché la lunga ospedalizzazione e le manipolazioni cruente hanno lasciato degli echi sordi che si ripercuotono sulla vita di ogni giorno.

Tutto questo si traduce in controlli specialistici da fare più volte l’anno, in sedute di psicomotricità due volte a settimana e di acquaticità altre due, in gruppi di lavoro con le maestre, la pedagogista e la neuropsichiatra.
Il che significa che avere un figlio disabile e volerlo seguire adeguatamente, comporta un ovvio investimento di energie mentali e fisiche, ma anche un meno ovvio investimento di tempo e soldi, visto che le ore di assenza dal lavoro non sono poi così poche.

Cesare è comunque un bambino fortunato, perché ha due genitori che, almeno per ora, se lo possono permettere di avere un figlio disabile.
Non va così bene a tutti.

Soprattutto di questi tempi di crisi, dove, visto che si tagliano addirittura gli stipendi di ben 9 ministri, si possono togliere le indennità di accompagnamento di tutti gli invalidi con una percentuale di invalidità inferiore all’85%.
Per intenderci, restano fuori i bambini con la sindrome di Down. Restano dentro quelli con la sindrome di Edwards, ma tanto quelli muoiono tutti subito.
Del resto questo governo l’aveva ben detto di voler fare la lotta ai falsi invalidi.

Ma, per favore, i nostri governanti la smettano di riempirsi la bocca affermando di sostenere la vita a tutti i costi.
Ché, al più, sostengono la nascita a tutti i costi per poi lasciarti da solo a campare.

P.S.: L’Italia per l’invalidità (comprese le pensioni di reversibilità) spende l’1,5% del proprio PIL. La Germania spende il 2%, la Francia l’1,8, il Portogallo il 2,3, la Polonia l’1,7, il Regno Unito il 2,4. La media nell’Europa dei 15 è il 2,1%. Spendono meno dell’Italia la Grecia, la Bulgaria, l’Estonia e la Romania (Fonte: “Relazione Generale sulla Situazione Economica del Paese – 2009″, a cura del Ministero dell’Economia – Volume I, pp. 72-73)

I baci della buonanotte

Il momento della buonanotte è sempre stato fondamentale per me bambino.

Quando Cesare mi chiede la favola (anzi le tre favole) della buonanotte, nascosti nel castello con la lume potrebbe ottenere qualsiasi cosa.

E il rito si chiude inevitabilmente con i baci della buonanotte, come capitava a me: su una guancia, sull’altra, sulla fronte…

– Perché mi baci anche sulla pancia, papotto?

– Perché lì dentro batte il cuoricino di un campione, tato.

Non è la pancia, è il torace e lì dentro c’è anche un po’ del cuore di un bambino di dieci anni.

Sto dando la buonanotte anche a lui.