iBaby

Questo è un Paese che ha 2 milioni e 7 di invalidi. Su 60 milioni di abitanti, escludendo i giovani e le persone che per definizione non sono così invalidi (salvo incidenti). 2.7 milioni di invalidi pone la questione se un Paese così può essere ancora competitivo
Giulio Tremonti, ministro dell’Economia

Da molto tempo ormai ho rinunciato ad occuparmi di politica.
Non perché non abbia più degli ideali, ma perché penso davvero che l’Italia sia una causa persa.
Vivo anch’io nel mio orticello, come fanno tutti, cresco i miei figli in quella che comunque è ancora una buona città e spero per loro un futuro altrove.
Un futuro che io non ho saputo dargli, non qui, almeno.

Però succede che anch’io abbia qualche rigurgito di indignazione.

Conosco la disabilità perché ho un figlio disabile.
Un figlio che ho, che abbiamo, scelto di avere, pur conoscendo in anticipo la sua disabilità (al grido di e non siete nemmeno cattolici). Tornando indietro rifarei la stessa scelta ad occhi chiusi.

Per fortuna a Cesare è concessa una vita normale: va a scuola, al parco, gioca con gli amici. Canta, salta e balla come il migliore dei tre porcellini.

Ma il cuore di Cesare non è come quello degli altri bambini e la spada di Damocle del prossimo intervento a cuore aperto oscilla sempre di più sulla sua testa. Quando dovrà essere sarà.
Nemmeno la mente di Cesare è come quella di tutti gli altri bambini, ché la lunga ospedalizzazione e le manipolazioni cruente hanno lasciato degli echi sordi che si ripercuotono sulla vita di ogni giorno.

Tutto questo si traduce in controlli specialistici da fare più volte l’anno, in sedute di psicomotricità due volte a settimana e di acquaticità altre due, in gruppi di lavoro con le maestre, la pedagogista e la neuropsichiatra.
Il che significa che avere un figlio disabile e volerlo seguire adeguatamente, comporta un ovvio investimento di energie mentali e fisiche, ma anche un meno ovvio investimento di tempo e soldi, visto che le ore di assenza dal lavoro non sono poi così poche.

Cesare è comunque un bambino fortunato, perché ha due genitori che, almeno per ora, se lo possono permettere di avere un figlio disabile.
Non va così bene a tutti.

Soprattutto di questi tempi di crisi, dove, visto che si tagliano addirittura gli stipendi di ben 9 ministri, si possono togliere le indennità di accompagnamento di tutti gli invalidi con una percentuale di invalidità inferiore all’85%.
Per intenderci, restano fuori i bambini con la sindrome di Down. Restano dentro quelli con la sindrome di Edwards, ma tanto quelli muoiono tutti subito.
Del resto questo governo l’aveva ben detto di voler fare la lotta ai falsi invalidi.

Ma, per favore, i nostri governanti la smettano di riempirsi la bocca affermando di sostenere la vita a tutti i costi.
Ché, al più, sostengono la nascita a tutti i costi per poi lasciarti da solo a campare.

P.S.: L’Italia per l’invalidità (comprese le pensioni di reversibilità) spende l’1,5% del proprio PIL. La Germania spende il 2%, la Francia l’1,8, il Portogallo il 2,3, la Polonia l’1,7, il Regno Unito il 2,4. La media nell’Europa dei 15 è il 2,1%. Spendono meno dell’Italia la Grecia, la Bulgaria, l’Estonia e la Romania (Fonte: “Relazione Generale sulla Situazione Economica del Paese – 2009″, a cura del Ministero dell’Economia – Volume I, pp. 72-73)

Il momento della buonanotte è sempre stato fondamentale per me bambino.

Quando Cesare mi chiede la favola (anzi le tre favole) della buonanotte, nascosti nel castello con la lume potrebbe ottenere qualsiasi cosa.

E il rito si chiude inevitabilmente con i baci della buonanotte, come capitava a me: su una guancia, sull’altra, sulla fronte…

- Perché mi baci anche sulla pancia, papotto?

- Perché lì dentro batte il cuoricino di un campione, tato.

Non è la pancia, è il torace e lì dentro c’è anche un po’ del cuore di un bambino di dieci anni.

Sto dando la buonanotte anche a lui.

Non so quale sia il posto giusto per questa lettera che oggi è comparsa sul forum delle mi donne.
La sento un po’ mia e la metto di là, la sento un po’ di Cesare e la metto qui .
Parole, parole per entrambi.
Parole per tutti i genitori che sono stati investiti dal treno di c’è qualcosa che non va. Per tutte quelle mamme che hanno vissuto lo strazio del cuore.
Per Elena, per Anna, per Paola. E Claudia e Teresa e Cristina.
Per Rita.
Per Daniela.
Per Viviana.

La mia amica sta aspettando il primo figlio. La gente chiede cosa preferisce
Sorride e da la solita risposta che le mamme hanno dato da sempre
non importa se è maschio o femmina, vuole solo che abbia 10 dita sulle mani e piedi.
Ovviamente dice cosi…le mamme dicono sempre cosi.
Le mamme mentono.
A dire la verità tutte le mamme vogliono qualcosa in più. Tutte le mamme vogliono un bambino perfettamente sano, con la testa rotonda, le labbre a cilegia, un nasino perfetto e pelle soffice. Tutte le mamme vogliono un bambino cosi bello che a guardare i bimbi della Anne Geddes sembrano addirittura brutti

Tutte le mamme vogliono un bambino che sta seduto e cammina esattamente quando la dice la tabella della pediatra
Tutte le mamme vogliono un bambino che vede, sente, corre e salta. Che e’ bravo a giocare a calcetto o balla perfettamente nelle lezioni di danza.
Chiamalo egoismo ma noi mamme lo vogliamo cosi

Alcune mamme hanno un bambino con una cosa in più…

Alcune mamme hanno bimbi con condizioni che non sanno nemmeno pronunciare, una spina dorsale che non si è fusa bene o un palato che non si è chiuso.
La maggior parte di queste mamme possono ricordare il momento esatto, il posto, le scarpe che portavano, il colori dei muri nel piccolo ufficio dove il medico ha detto quelle parole che hanno tolto il fiato. Sembrava un pugno nello stomaco che ti toglie il fiato di colpo.

Alcune mamme lasciano l’ospedale con un bimbo sano poi mesi, anni dopo lo portano a fare un controllo di routine e sembra di aver schiantato contro un muro quando subiscono questo devastante notizia. Non può essere possibile! Non c’è nella nostra famiglia, Può succedere a noi?

Come ho detto ai miei figli mentre andiamo in fisioterapia non esiste il corpo perfetto, tutti in un momento o altro nella vita avranno qualcosa. Magari non si vedrà facilemente, sarà curato con delle visite, medicine o chirurgia.
I problemi di salute dei miei figli sono stati minimi e facilmente gestibili quindi e’ con grande ammirazione che guardo le mamme di bambini affilitti di malattie serie e penso come fanno.

Francamente mi spaventi. Come fai a tirare su e giù il bambino dalla sedia a rotelle. Come fai con controll, i test, le seguenti medicazioni, diete e ascoltare 100 specialisti che ti parlano in continuazione.
Penso come fai a sopportare le frase fatte e le parole carine di persone che cercano di convincerti che Dio sta lavorando quando ti è venuto il dubbio che fosse in sciopero.
Penso anche come fai a sopportare pezzi come questo che ti fanno sembrare un’eroe quando sei una persona normale.

Sgridi, urli e mordi. Non ti sei proposto per questo. Non hai saltato su e giù nella fila delle mamme dicendo ’scegli me dio ce la faccio!!’
Sei una donna che non ha tempo per fermarsi e riflettere quindi permettemi di farlo per te.

Da come la vedo io sei avanti di tutti noi. Hai sviluppato la forza di un cavallo insieme alla delicatezza di un fiore.
Hai un cuore che sciogle come un ciccolatino in macchina in estate mentre sei testarda come un mulo

Puoi essere dolce e tenera nelle circostanze giuste e intenso e aggressivo quando serve.
Sei la madre e protettrice di un bambino con una malattia grave. Sei la vicina di casa, un’amica, una sconosciuta che passo davanti al supermercato, sei la donna che mi siedo affianco in chiesa, mia cugina, mia cognata.
Sei una donna che voleva 10 dita sulle mani e piedi e ha ricevuto qualcosa in più.

Sei una meraviglia.

Lori Bergman

Dopo il CitizenCamp siamo arrivati a casa emozionati, felici, stanchi morti, distrutti da perdita di voce e mali di schiena in combinazioni varie (iPapy veniva da una trasferta a Roma di quasi 18 ore e iMamy da 2 bimbi in assedio perenne).

E’ stata un’esperienza fantastica, indimenticabile. In un certo senso per noi il punto di arrivo di tante cose che ci tenevamo dentro da quando è nato questo blog.

E’ la prova che la coda lunga funziona anche in ambiti meno “tradizionali” rispetto alla blogosfera, che un argomento intimo, senza essere il caso umano che sarebbe sui mass-media, può fare del bene a chi lo legge e contemporaneamente a chi ne scrive.

Ringraziamo ancora Antonio Sofi che ci ha gentilmente lasciato il posto di mattina per l’intervento (come previsto le nostre energie sono terminate nel primo pomeriggio e siamo dovuti fuggire). Non dimenticheremo facilmente l’accoglienza del pubblico di quella saletta. Grazie.

Precisazione 1: nel mio intervento ho dimenticato di dire che se io sono quello dalla parlantina facile (e sarò stato anche troppo logorroico tra l’emozione e il mal di gola incipiente) Daria è la vera colonna portante di iBaby. L’idea è sua, la maggior parte degli scritti è sua, la scrittura dallo stile inimitabile è sua. Le emozioni raccontate sono rigorosamente di entrambi.

Precisazione 2: la presentazione era effettivamente sulla cittadinanza digitale. Cittadinanza data attraverso un blog a chi doveva affrontare un grossa sfida ancor prima di nascere. L’idea di questa impostazione la dobbiamo a Sergio (grazie ancora per il libro con dedica!).

Le slide di iBaby sono per ora in PDF visto che SlideShare non mi ha ancora mandato l’email di conferma dopo numerosi tentativi.

P.S.: JTheo ci ha colti alla sprovvista con due regali per i piccoli. Abbiamo ancora i lacrimoni.
P.P.S.: sono le tre di notte passate e vedo arrivare nuovi post che parlano di noi. Mi serve lucidità per scrivere un resoconto da blogger su bolsoblog. Buona notte!

Technorati Tags:
CitizenCamp