The girl who lived

“Mia figlia nasce il 19 luglio 2004 affetta da una cardiopatia congenita complessa incompatibile con la vita. Nessuno se ne era accorto. La classica ecografia morfologica pre-parto era stata fatta senza possedere la competenza specifica; dopo la nascita non viene eseguito l’esame corretto, cosi’ definiscono normale una bimba il cui cuore non funziona affatto bene. Dopo dodici giorni smette di respirare. Corriamo al pronto soccorso del S. Orsola dove viene intubata e resta 2 giorni tra la vita e la morte, viene quindi sottoposta ad intervento chirurgico e dopo 40 giorni di ricovero torna a casa con noi.

Le cardiopatie congenite riguardano circa 8 bambini su mille.

A questo punto si dira’ “Esistera’ sicuramente alla Maternita’ un sistema per individuarle”.

Si’ e no, nel senso che la struttura ospedaliera non esige ne’ prevede la presenza di pediatri specializzati in cardiologia pediatrica. Il problema nasce nel momento in cui chi ha tale competenza si assenta per ferie e l’ospedale non si cura di sostituirlo.

L’intenzione e’ quella di sollecitare chi ha il potere di intervenire per sanare un buco del sistema. Forse questo permettera’ all’Anna o al Cesare o al Matteo che nasceranno di non cadere in quel buco.

Gianluca Calvo (da La Repubblica del 20/10/04, pagina XVI- Bologna)

Era piu’ o meno il 20 di agosto, quando abbiamo conosciuto Anna.

La sua termoculla arrivava di fianco a quella di Cesare dopo 20 giorni di rianimazione.

I suoi genitori ridotti a un cocktail di incredulita’, ansia, sollievo, paura e, soprattutto, stanchezza.

Abbiamo passato lunghe ore, giorni, insieme.

Abbiamo condiviso l’infinita frustrazione dell’attesa di vedere i nostri figli, lo stress delle risposte che non arrivavano mai e la gioia di vederli rifiorire.

E in tutto questo tempo Anna ha dimostrato continuamente di essere una bimba forte e coraggiosa.
Anche lei ha sconfitto il suo Voldemort.
Un Voldemort che, in teoria, sarebbe dovuto essere molto piu’ comune e affrontabile di quello del nostro Cesare. Un Voldemort che, di fatto, si e’ dimostrato tanto infido e insidioso da farle rischiare la vita molto piu’ del dovuto.

Noi vogliamo molto bene ad Anna.

Anna, the girl who lived.

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